第六章 生命伦理学概论

第一节 伦理学研究什么

我们回顾了优生学、转基因和基因编辑等生命科学史上引发伦理争议的一些关键案例，不过我们基本上都是在日常语言的基础上讨论这些问题，并没有引入专门的生命伦理学术语和学术资源。

朴素的讨论是有益的，在第二章已经提到，民主的科学传播应当鼓励普通民众参与科技安全和科技伦理的相关讨论，不应该设置专业门槛。

要进一步深入探讨伦理问题，我们有必要对伦理学和生命伦理学的基本概念范畴及其发展历史做一些初步了解，本章就将涉及相关知识背景，提供概览性的导引。

伦理学，从广义上说，探讨的主题是各种关于“应该”的问题这又有几个不同的层面。

美德问题——应该做怎样的人？“好人”应该是什么样的？比如我们说一个好医生应该救死扶伤，一个好教师应该诲人不倦，救死扶伤和诲人不倦就被认为是相应的美德。古代的伦理学主要都讨论美德问题，例如古希腊人认为美德包括智慧、勇敢、公正、节制四种品性；在《论语》中，孔子认为君子（好人）应该具有的美德包括文质彬彬、和而不同、矜而不争，群而不党、泰而不骄、惠而不费，劳而不怨，欲而不贪，泰而不骄，威而不猛等等。

道义问题——我们应当依据什么原则行事？比如中西方传统都有类似于“己所不欲勿施于人”的伦理原则。不杀生、不偷盗等笼统的戒律也可以算是一种道义原则。

价值问题——许多时候摆在我们面前的并不一定是绝对分明的善恶好坏，许多时候我们会在两件好事之间抉择，两件好事只能做一件时应该如何选择？两害相权时又应该如何衡量轻重？这就需要探讨一种计算或权衡的方式，估价问题也是伦理学的问题之一。

规范问题——以上几点更偏重于个人的选择问题，那么在群体之间，在社会公共体中，各方成员的行为或追求如何互相妥协或制衡，应该如何制定具有公共约束力的伦理规范？伦理与法制应该如何衔接？

以上是从问题意识的角度对伦理学问题进行分类，一个学者可能同时关注各个层面的问题。但在现代，各门学科不断专业化，伦理学也被拆分成一些相对独立的子学科，每一子学科领域专注于伦理问题的某些层面，伦理学的子学科大致包括：

元伦理学——研究基本概念问题，包括伦理是什么和伦理学何以可能基本问题，也包括实在论、相对主义、虚无主义等基本哲学争论。

规范伦理学——狭义上的伦理学领域，美德、原则、价值等问题都可以包含在内，但根据对这些问题的不同侧重，可以分为后果论（功利主义）、道义论（康德主义）、美德论（亚里士多德主义）等不同流派。后果论主张用行为造成的后果来衡量行为的好坏，包括典型的功利主义学派，他们认为是否有益于人类的最大幸福是衡量行为的最终标尺；道义论主张行为所秉持的原则比造成的结果更重要，不能为了达成好的结果就打破自己的道义原则；美德论则主张不再聚焦于单一行为的讨论，而是关注人格整体的建立；除此以外，还有诸如关怀伦理学、女性主义伦理学等流派，关怀伦理学认为伦理学追求的不是刻板的规则，理解情境和感情更加重要。

应用伦理学——规范伦理学讨论一般性或者说普遍性的伦理问题，和任何哲学争论一样，伦理学的争论也总是侧重思辨，难有定论。但在现实社会中又越来越多的实际领域，其中发生的伦理争议更加迫切，也更加专门化。要应对这类迫切且专门的伦理问题，“应用伦理学”这一概念应运而生。所谓应用伦理学，并不是先等待理论伦理学制定好公认的规范，然后再把伦理规范应用于各个专门领域。相反，应用伦理学家不再等待理论家得出结论，而是在具体问题领域寻求更具体和可操作的伦理共识。应用伦理学包括动物伦理、环境伦理、医学伦理、生命伦理、商业伦理、军事伦理、技术伦理、互联网伦理、人工智能伦理等等大大小小的范畴，本章将会着重介绍医学伦理和生命伦理。

描述伦理学——这类研究与其说属于哲学，不如说经常属于心理学、社会学、人类学、神经科学等其他学科。描述伦理学并不直接讨论应然问题，而是研究实然的现象，重点是描述和记录人们在实际生活和实际言行中的伦理行为和伦理态度，这类描述性记录对于伦理学的理论探讨也有借鉴意义。

第二节 电车难题

伦理学家经常通过思想实验来推演伦理观念，“电车难题”大概是最著名的一个伦理学思想实验，这一实验能够体现不同伦理学流派的差异，也具有现实意义。

电车难题（Trolley Problem）最初由英国哲学家菲利帕· 福特（Philippa Foot）提出。他在1967年发表的“堕胎问题和教条双重影响”一文中，用这个思想实验来批评功利主义后果论。当然，后来功利主义者也能接受这一思想实验，并主动以此实验例证自己的立场。

电车难题的标准版本很简单：一列电车正在驶来，即将压死被绑在铁轨上的5个无辜的人，而你是一个扳道工，如果你立刻扳下道闸，这5个人就会得救，但是被绑在另一条铁轨上的1个无辜的人将被压死。此时，扳道工面临着两难选择：一是不扳下道闸，这将使五人丧生；二是扳下道闸，电车转向另一条轨道，使原本安全的一人丧生。那么你是否应该扳动道闸呢？

功利主义者通常会权衡两种选择的结果，死5人比死1人更坏，所以主张扳动道闸。当然另一种想法更在意死者的直接原因，我可能认为5人的死亡本来与我无关，但如果我采取行动，那1个人却要因我的选择而死，所以我宁可顺其自然而不去扳动。

国际哲学界以功利主义为主流，在电车难题的选择中也有所体现。2009年一项调查显示：69.9%的职业哲学家选择扳动道闸，8%选择不扳动道闸，其余24%有其它意见或拒绝回答。

电车难题还有许多变体，这些变体改变或增加了一些条件，从而让难题变得更加微妙。

最著名的变体是“天桥胖子版”电车难题，在这个版本中，电车轨道是单一的，我不再面临扳道的抉择。我站在轨道上方的天桥上，面前还有个大胖子。假定我把这个胖子推下桥，就能卡住铁轨让电车停下来，从而牺牲胖子拯救5个人。那么我是否应该把胖子推下桥去？

同样是牺牲1人拯救5人，在天桥胖子版中，多数人选择不采取行动，任由电车碾死5人。这两种情形的区别究竟在哪里？从直接的后果上很难做出区别，我们可能需要诉诸情境或动机来理解差异，不同的伦理学流派会有不同的解释。一种解释是：在原版难题中，牺牲的1人是拯救行动的副作用，而在胖子版中，牺牲的胖子是拯救行动的必要工具。也就是说，当我扳道时，我的行动是通过扳道让电车转向从而拯救5人，而1人死亡不是我希望发生的事情，如果这个人没死当然更好；而当我推胖子时，我的行动是通过胖子让电车停止从而拯救5人，胖子之死是拯救行动的必要环节，我希望胖子死掉，不然救援就失败了。

当然，我们也可以从其它角度来讨论两个版本的区别，即便你认为两个版本都应该行动或都应该不行动，也可以辨别两个版本的区别，例如情感上的微妙差异。

以上两个版本的差异并不只是一个理论思辨问题在一些应用伦理案例中我们也可以看到类似的区分。

例如，在某种流行病爆发期间，如果我们强制推行疫苗接种，可能挽救百万人的生命，但由于疫苗多少总会有一些副作用，接种疫苗可能导致数百副作用而死亡，他们原本不打疫苗时未必会死。那么，我们是否应该强制推行疫苗接种呢？

又比如说，同样是面对流行病，如果我们立刻进行人体实验，强行征用数千人来实验，可能导致其中数十人死亡，但这样能够大大缩短新药研发的时间，从而多拯救万人的生命。那么，我们是否应当强制施行人体实验呢？

这两个案例不再是思想实验，而是真实世界中需要面对的抉择。通常认为，在充分评估风险收益之后，强制疫苗接种是可能被接受的方案，但未经同意的人体实验是不可接受的。

在战争中也经常有类似的抉择。比如我们可能支持为了保卫人口密集的城市而拦截导弹，但导弹的碎片可能导致原本不在攻击目标的村庄中出现平民伤亡，这种情况下是否还应该拦截导弹呢？又比如说，如果通过挟持平民和伤害平民而可能达成停止战争的结果，是否应该去伤害平民呢？在前一种情形中，拦截导弹似乎是理所当然的，而后一种情形则是非人道的。

我们也可以用“副作用”与“必要手段”的区别来理解上述情形，当然也可以援引其它的理由。电车难题没有标准答案，但在实际应用场景中我们哪怕理念不同，也经常需要达成行动上的共识。

（电车难题不同版本）

电车难题还有更多变体，例如：

“坏胖子”——天桥上的胖子并非无辜，恰好就是天桥上的那个胖子把那5人绑在铁轨上（也许是一个恶作剧？）（上图第3）

“二次变轨”——同样是让胖子卡住电车的拯救方法，但不是亲手推人，而是作为扳道工通过变轨实现。（上图第4）

“院子里的人”——另一个人并没有被绑在铁轨上，而是在自家院子里吃着火锅唱着歌，但变轨后电车将脱轨把他撞死。（上图第5）

最后一个版本很有意思，院子里的人和绑在铁轨上的人似乎没有差别，但关于这一版本有一个有趣的调查。调查者在事先并未听说过任何版本的电车难题的受众中抽样。如果受访者先回答了原版电车难题的问题，那么极大可能他对“院子里的人”的选择将是一致的；但如果受访者首先被问的是院子里的人版本，然后才询问原始版本，那么他的选择仍然是接近一致的。但先问原始版本的受访者总体而言更多地倾向于扳道，而先听到院子里的人版本的受访者则有更多人选择不扳。这个调查显示出人们实际的伦理抉择并不完全根据理性，而是与叙事时的先入为主的感情有关。

电车难题还有一些没有电车的衍伸变体，例如器官移植版：有五个病人即将死亡，这时候医生发现一个健康人身上的器官正好能分别移植给这五个人，救活5条人命，那么要不要牺牲这个健康人？在天桥上支持推下胖子的人是否还会支持这个版本呢？

电车难题如何抉择，我们在这里不做定论。电车难题的意义是，能够用几个简单而生动的场景，检验和比较不同伦理观念和道德倾向，特别是检验自己伦理观念的一致性。

第三节 应用伦理学的兴起

应用伦理学在20世纪后半叶逐渐兴起，这一新学科领域的兴起有如下背景：

知识交叉——科技发展带来许多伦理问题要求更交叉或更专门的知识训练，传统的伦理学学科隶属于哲学，侧重于人文训练，但缺乏相应的科技背景。从事应用伦理学的伦理学家通常要求在哲学理论基础之外，接受相关的交叉学科的训练。

现实要求——哲学自古以来都争执不休，难有定论。但许多现实问题抉择迫在眉睫，因此需要某种跳出传统人文学术争鸣的新的协商和共识机制。

民主对话——随着科研制度的民主化，各种实验和决策要求伦理委员会应用伦理学的训练可以为相关伦理委员会提供人选。

科技挑战——新科技挑战传统伦理观念，如试管婴儿、脑死亡和安乐死等，使得一些传统的伦理学结论有待重新评估。

在上述背景下发展起来的应用伦理学，通常也具有“反体系”的特点，和传统的哲学家热衷于建立自洽和完整的理论体系不同，应用伦理学家并不热心此道，而是可以在并不援引某个理论体系的情况下加入具体问题的讨论。

因此，应用伦理学对传统伦理学流派的态度经常是“实用主义”的，传统上水火不容的不同思想流派，在应用伦理学领域有可能同时被援引和参考。例如，我们可能在树立道德模范的时候参照美德伦理学，在制定公约和共识条款的时候援引道义论者的原则（如康德的人是目的），然后在解决实际争议时，则采取功利主义的策略，进行价值计算。

环境伦理学和医学伦理学是应用伦理学中的两大分支，将介绍医学伦理学及其扩展形式“生命伦理学”。

在古代，“医德”或许是最早形成系统化表达的职业伦理之一，源自古希腊的《希波克拉底誓言》直到今天仍然是广大医护工作者们宣誓遵循的道德守则。而在中国，孙思邈的《大医精诚》也影响深远。

《希波克拉底誓言》与《大医精诚》都要求医者恻隐利他，为患者尽心尽力也都要求医者不分男女贵贱，对病患一视同仁。《希波克拉底誓言》额外强调了医生应为患者保守隐私，而《大医精诚》特别强调医生应尊重生命（包括动物）。

进入现代，古老的医德教诲并未过时，但是现代医学有许多前所未有的新面貌，古代的医德难以覆盖许多具体的情况。特别是，现代医学在很大程度上与实验科学相联系，医学实践除了治病救人之外，还包含各种实验科研环节，因此“医学伦理”发展起来，逐渐形成系统的共识。

随着生物技术进一步发展，尊重生命的问题不再限于医学实践，伦理学需要面对许多关于生命的非医学的问题、乃至非人类的问题。人们开始用“生命伦理学”涵盖比医学伦理更加宽泛的问题域。

第四节 医学伦理的关键文本

医学伦理发展历史上，以下几个文本有标志性的意义例如《纽伦堡法典》（1947年）、《赫尔辛基宣言》（1964年）、《贝尔蒙报告》（1979年）、《涉及人的生物医学研究国际伦理准则》（1993年）等。

《纽伦堡法典》诞生于1947年的纽伦堡审判，在审判纳粹战犯过程中，一部分从事人体实验的“纳粹医生”被专案处理。纳粹医生们用“科学实验”为自己辩护，认为为了科学进步而让一些人做出牺牲是值得的，但他们的行径显然是罪恶的。于是，为了确定科学研究中人体实验的合理边界，法庭在裁决书的附录中，规定了“可允许的人体实验”的10点要求。

《赫尔辛基宣言》诞生于1964年的世界医学学会大会，后来经历多次修订。1975年第一次修订时加入伦理委员会要求。

《贝尔蒙报告》是由美国的一个委员会在1979年发布，该委员会负责调查臭名昭著的塔斯基吉梅毒试验，从1932年一直到1972年，某个机构持续在塔斯基吉招募黑人进行梅毒自然病程的研究，招募过程中存在诱骗、欺诈和种族歧视，后来在梅毒已经可以用抗生素治疗之后，仍然给病人提供虚假的药物，这些人体实验最终帮助研究人员发表相关医学论文。贝尔蒙报告审判了这一丑闻，并总结经验教训，以避免再犯。1997年，当时的美国总统克林顿还专门为塔斯基吉梅毒试验道歉。

《涉及人的生物医学研究国际伦理准则》由世卫组织1993年制定，该准则综合了之前的共识，也考虑了生物科技的新态势，在国际上取得了较大共识。

《纽伦堡法典》中，规定了科学研究中合理的人体实验需要遵循的10条原则，经过简化，大致如下：

自愿同意；

有益且必要；

有足够的研究基础（如动物实验）；

避免不必要的痛苦；

已预见死亡或致残就不能进行；

实验带来的风险不能高于实验可能的收益；

做好意外防护措施；

操作者有科学训练和胜任技能；

允许被试中途退出；

研究者关注进展并随时终止。

这10条原则包含了对被试者自由自愿的强调，也包含了对实验者的专业性的强调，包含了价值权衡和人道关怀。是之后各种宣言和法则的基础。

《赫尔辛基宣言》和《贝尔蒙报告》都肯定了上述原则，但更加系统化和细化。

在《贝尔蒙报告》中，首先强调了一个概念性的“元”问题，即对“医疗行为”和“医学研究行为”做出区分，在医疗行为中，医生不应该进行实验研究。这二者的区分还有一个简化的判断标准：大致来说，医疗行为应该是患者向医生付钱，而研究行为通常是研究者向被试付钱。

《贝尔蒙报告》提出了医学伦理的“三大道义原则”，包括：

尊重（Respect for Persons）：尊重人的自主性；额外保护缺乏自主能力的人。

有益（Beneficence）：尽可能不伤害；收益最大化且伤害最小化。

公正（Justice）：不区别对待（种族、阶层）；避免非潜在受益者作出牺牲。

另外，《贝尔蒙报告》还提出了许多操作性的规则，例如知情同意书、风险收益评估、公平选择被试等环节的执行建议。

相比《纽伦堡法典》对“自愿”的强调，《贝尔蒙报告》额外考虑了那些不能完全自主表达自己意愿的病患，如儿童、智力或精神疾病者、植物人等等，当他们成为医疗或医学对象时，也不能随意对待，而要考虑监护人的意见。，如果患者有特别的文化背景，还需要考虑相应社区或族长的意见。

当一个人表达“自愿”的时候，他未必真的充分理解了他的选择。由于缺乏背景知识，或者医生语焉不详，都可能导致患者误解自己的境况，或低估了可能的风险。因此有必要引入更繁琐但更完善的确认程序，这就是“知情同意”的要求，也就是说，光“同意”是不够的，“同意”必须在充分“知情”的前提下发生。知情同意分为告知、理解、同意、检验等环节，医生或科研人员首先必须充分和详细地告知患者或志愿者必要的信息，并且要根据对方的理解情况加以补充，在充分理解并签署知情同意书后，还需要有第三方进行检验，确认签署者确实有充分的理解且有自主表达的能力。

“公正原则”是贝尔蒙报告的特色，在塔斯基吉梅毒试验中，黑人明显受到区别对待，实验的参与者以黑人为主，但黑人群体却几乎不能从该实验中受益。这类情况下，哪怕志愿者都是知情同意的，整个试验也不公平。这类情况其实并不罕见，比方说，一家药企的市场主要集中在欧美，但它可能到中国或非洲来做人体实验，因为监管宽松和费用低廉。但这些实验的牺牲者和受益者是不对称的，第三世界的居民需要更多承担实验的风险，却必须滞后享受科技进步的成果，哪怕就人类总体而言实验是有益的，也需要进一步考虑不同人群之间的不公正问题。

《贝尔蒙报告》还强调了医生的保密原则，必须尊重患者或被试的隐私权。不过也列出了一些例外或灵活处理的情况，例如幼女堕胎时医生应向父母或警方报告；发现严重遗传疾病应告知配偶；严重的传染病需要向相关部门报告；患者有严重精神失常会引发破坏性行为时也应当报告等等。

第五节 伦理委员会制度

《贝尔蒙报告》也肯定了在《赫尔辛基宣言》中确认的伦理委员会制度，在医疗前线、医学科研机构和政府决策部门等不同层面上，都需要引入伦理委员会，提供审查、监督和建议

伦理委员会的组成人员不仅要包括专业医学家和医护人员，也应当根据地方文化环境吸纳各类其它参与者，包括哲学家/伦理学家、神职人员/族长等。

在新版的《赫尔辛基宣言》中，对伦理委员会的要求如下：

在研究开始前，研究方案必须提交给相关的研究伦理委员会进行考量、评论、指导和批准。该委员会的运作过程必须透明，必须独立于研究者、资助者和任何其他不当影响，必须具有相应资质。该委员会必须考虑研究实施所在国的法律和条例，以及相应的国际规范或标准，但不得削弱或取消任何本宣言提出的对研究受试者的保护。

委员会必须有监测正在进行的研究的权利。研究者必须向该委员会提供监测信息，尤其是任何有关严重不良事件的信息。没有委员会的考量和批准，研究方案不得更改。研究结束后，研究者必须向委员会提交包含研究结果和结论摘要的最终报告。

简而言之，伦理委员会必须透明、独立和具有专业性，兼顾国际共识和地方性特征。

不同国家对伦理委员会有不同的要求：美国要求伦理委员会至少5人组成，包括至少1名科学家，至少1名非科学家，至少1名与机构无利益关系的人士。包括熟悉法律和行业的人。

欧盟要求伦理委员会包含2名有经验的非本机构的执业医师；1名外行（lay person）；1名律师；和1名医疗辅助人员（护士或药剂师等）。包括不同年龄段的男性和女性，反应当地社区的文化构成。

中国在《涉及人的临床研究伦理审查委员会建设指南（20版）》中要求：“伦理委员会应包括医药领域、研究方法学、伦理学、法学等领域的专家学者，应该有一名不属于本机构且与项目研究人员无密切关系的委员。人数不少于7名。”中国的要求额外规定了委员必须经过培训：“所有委员在开始工作之前，应当经过科研伦理的基本专业培训并获得省级或以上级别的科研伦理培训证书。参与药物临床试验伦理审查的委员应按照要求获得国家药监局认可的GCP培训证书。委员应具有较强的科研伦理意识和伦理审查能力，应每2年至少参加一次省级以上（含省级）科研伦理专题培训并获得培训证书，以及参加科研伦理继续教育培训（包括线上或线下）并获得学分，其中I类学分应不少于5分，以确保伦理审查能力得到不断提高。”

培训课程似乎并保证伦理委员会发挥积极作用，很多时候伦理委员会形同虚设。

在2013年的文章中，邱仁宗评论“黄金大米事件”显示出的伦理委员会问题他说道，为了吸取教训，亟需加强对涉及人的研究和伦理审查委员会的监督管理包括如何防范回避审査和监督，人员转移、试验地点转移；如何防范数据的捏造、篡改、窃取；如何防范隐瞒真情骗取受试者或受试者家长的同意；如何防范伦理审查委员会变成橡皮图章等。这也说明我们目前审查体系的一个缺点几乎只做前瞻性的伦理审査,不做回顾性的伦理审查，一些研究人员干方百计通过伦理审查后就可肆意违反伦理规范进行研究，因为伦理委员会从不审查他们在研究方案通过审查后实际做得如何

“黄金大米”是一种转基因制品，在大米中提供维生素A，有利于改善贫困地区的营养不良问题。

美国研究者自2008年起就在中国湖南省衡南县江口镇中心小学把黄金大米加入午餐，在未经申报和父母不知情的情况下试验多年。在2012年发表了科研论文，因而引发质疑。在2018年，黄金大米在澳大利亚、新西兰、加拿大和美国获批上市，开发者放弃专利，向穷人免费提供。

从结果来看，黄金大米似乎算是一个不错的生物科技产品，但是其研究过程令人细思极恐。正因为最后的结果不错，所以研究者公布了论文，我们才知道有许多中国的小学生参与了这一实验，但最终结果并不能否认孩子们参与实验所冒的风险。设想如果试验的结果不理想，孩子们出现了一些糟糕的副作用，研究者不再寻求发表论文和推出产品，而是拍拍屁股走人，那么我们现存的监管制度真的能够发现和追责吗？

黄金大米事件、黄军就事件和贺建奎事件，都是因为研究者主动发表论文而曝光的，而且最后也没有得到全面的追责。

有些人津津乐道于中国管制宽松而更方便科学实验的高速推进，但另一方面，宽松的环境也让风险加速了累积，许多重大风险可能都在水面之下暗暗酝酿，直到引起不可逆转的影响才可能被发现。而发现后不能有效追责，也将使得其他研究者更加肆无忌惮。

我们应当杜绝形式主义，在实质上发扬伦理委员会的机制，并且在法律制度上予以配合。我们希望违背科研伦理的事件尽可能防患于未然，但一旦发生事件也应该及时吸取教训，进行调查和追责，进而不断更新监督机制。